tw photoFra vores facebook grupper stødte vi for nylig på Tina, der har polyneuropati. Hun er meget åbenhjertig og delte sin personlige historie med os. Fordi historien var så bemærkelsesværdig spurgte Neuropatiforeningen straks om vi måtte dele den her på siden. Du får den her.

Tina skrev...

Da jeg var sytten fik jeg fjernet min galdeblære på grund af utroligt mange galdesten. Jeg stoppede med at tælle stenene, da jeg nåede 117.

Men jeg forstsatte med at have smerter – uden at lægerne kunne påvise hvad det var. Efter et par år behandlede min egen læge mig med akupunktur og saltvandinjektioner og fik påvirket arvævet efter operationen – det hjalp en smule.

Men jeg har altid følt at jeg har trukket ”nitten” helbredsmæssigt. Ved mit første barn fik jeg en fødselsdepression. Og da dén var stabiliseret, var jeg så uheldig at slå mit hoved, hvilket gav en alvorlig hjernerystelse –efter to år blev jeg diagnosticeret med en lille hjerneskade.

I 2007 blev jeg igen syg med influenzaagtige symptomer og taber over 25 kilo på fjorten dage – og bliver indlagt på hospitalet. Det næste års tid ryger jeg ind og ud af afdelingerne, hvor de blandt andet anklager mig for at være alkoholiker, fordi min lever og nyrer er påvirkede. Det viser sig dog, at det er vægttabet der har været årsag til påvirkningerne. Samtidig mistænker de kræft i lymfekirtlerne og jeg får foretaget en akut operation. Heldigvis er der ikke tale om kræft.

Kirurgen tager ved samme lejlighed en biopsi af tarmene og efter 8 måneders ventetid (man mangler patologer i Skåne) får jeg konstateret kronisk intestinal pseudo obstruction (også kaldet falsk tarm slyng) og flere undersøgelser påviser samtidig gastroparese.

Igennem de næste år ryger jeg igen ind og ud af hospitalet. På grund af den autoimmune neuropati, der påvirker mit mave-tarmsystem er jeg meget dårlig til at optage næring, vitaminer og mineraler. Jeg får både ind opereret PEG (en sonde i mavesække – red.) og Port-a-cath (Infusionskateder – red.) Port-a-cath måtte de dog fjerne og opgive på grund af flere blodforgiftninger. Har til dato haft fjorten forgiftninger, hvoraf de tre har placeret mig i livstruende tilstand på intensivafdelingen.

Jeg får nu sondenæring og næringsdrikke og bliver en gang imellem indlagt for at få TPN behandling – dvs. drop med næring direkte i blodet via kateder indlagt i halsen.

I december 2010 måtte jeg kapitulere på arbejdsmarkedet og fik bevilget førtidspension.

I august 2014 får jeg pludselig føleforstyrrelser og meget svært ved at trække vejret. Jeg bliver indlagt natten over på hospitalet, men bliver udskrevet om morgenen med Nexium mod reflux (tilbageløb af maveindhold fra mavesækken – red.) og bliver bedt om at kontakte min gastrolæge med henblik på at få foretaget en neurologisk undersøgelse og får en indkaldelse gastroskopi. Men jeg når aldrig nogen af delene.

I midten af august falder jeg om to gange i løbet af dagen og må tilkalde hjemmehjælp for at komme op igen. Om natten føler jeg, at min krop ligesom visner væk og jeg bliver meget bange og ringer efter en ambulance. Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet.

Efterfølgende lå jeg indlagt i to måneder, inden jeg blev flyttet til en midlertidig bolig. Kunne anvende armene en anelse, men blev stadig løftet fra seng til kørestol. I marts 2015 bliver jeg udskrevet.

Det hele begyndte som Guillian Barrés-syndrom og ender med en diagnose der hedder Polyneuropati AMSAN. Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker.

I mit tilfælde er det både myelinet rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er 'brændt af'. Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage. Jeg er i dag kørestolsbunden og har ingen kontrol over hverken blære eller tarmfunktion.

Heldigvis er min livskvalitet er blevet noget bedre ved hjælp af et hav af hjælpemidler.

Kh. Tina

Fakta om Tina:

Tina er 44 år og har fire børn i alderen 24 til 16. Hun er født og opvokset på Amager i København, men har boet i Sverige siden 2006. Her er hun med i det svenske Neuroförbundet og med i deres lokalforening i Skåne: ”Netværket for os med polyneuropati”.

Du kan læse meget mere om Tina og livet med sygdommen på hendes meget informative hjemmeside her: http://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm